発見いっぱい原田病日記｜その8｜卒ステロイドから1ヶ月で再発、そして目薬8ヶ月、それから4ヶ月

2019年が、いよいよ半月を残すまでになった。
12月になると、私は原田病周年を指折り数える。2015年12月末に発症してから「はて、何年目になるのかな」と。
今年は４周年。発症したのがつい昨日のような、大昔のような気もする。その間、いろいろあったものである。

思えば、昨年2018年の今ごろは、気持ちがドヨンとしていた。再発したからだ。
双六のように戻りやら休みやらのあったステロイド投薬が2年9ヶ月続き、10月にようやく投薬が終ってほどなくの、まさかの再発だった。薬をやめて1ヶ月ほどで左目がもやもやしはじめ、黒や灰色の点々の飛蚊症で視界が悪くなってしまったのだ。
自覚症状が出てから病院に行くまで、気持ちがすこぶる暗かった。なぜならステロイド投薬中に「再発したらステロイドはもう使えないので、免疫抑制剤の治療になる」と医者に言われたことがあったのを覚えていたからだ。ステロイドの副作用のダメージを強く実感する3年弱を経て、免疫抑制剤の影響を想像するにつけ気分が暗くならざるをえなかったのだ。

でも幸い、症状が出ている左目のみにステロイドの目薬の点眼で様子を見ることになり、気分は少し明るくなった。経口薬より副作用は少ないだろうから。
そして1日4回に始まった点眼薬は、検査ごとに3滴→2滴→1滴へと減量され、今年2019年8月に終えることができた。その後、今に至るまで4ヶ月、再発の兆しはなく、穏やかな日々を過ごせている。

原田病は、もともと体に備わっている免疫システムに異常が起きて発症することはわかっているが、どうしてそうなるか原因は解明されていない。だから治療といえば、ステロイドによる対処療法以外ないのが現状だ。
ひどく再発しないことを祈りつつ、淡々と生きていくしかない。そんな心境に至った2019年だった。

このブログのページビュー解析を見ていると、「原田病」で検索して訪れてくださる方が少なくないようだ。私もそうだったが、藁にもすがる思いでキーワード検索していた時期があった。発症した人は治るのか、治らないのか、処方された治療は的確なのか、ほかの人はどうなのか……そんな不安をかかえて情報を探している人がいると思うと、再発をリアルタイムでつづることができなかったのだが、こうして4周年を穏やかに迎えていることをここに報告しておきます。